"La différence d'autrui, est un don offert à l'humanité. Sans cela, l'univers serait un environnement morose, parsemé de visages identiques et chaotiques"

Joëlle Laurencin

Egon: son parcours scolaire

Témoignage des parents:

L'entrée en maternelle d'Egon ne fut en soi pas compliquée, il ne pleura que le premier jour, mais sans le savoir c'est à ce moment-là qu'il entra dans un mutisme sélectif.

Les institutrices le considéraient réservé, timide et déjà assez doué en dessin. En fin de journée, lorsqu'il allait à la garderie, je le retrouvais parfois en grande discussion avec la dame qui s'occupait d'eux. Elle est native de l'île Maurice et Egon lui posait beaucoup de questions sur son pays d'origine. Sans le savoir, la géographie était déjà l'un de ses intérêts spécifiques.

En première primaire, son institutrice nous interpela sur le fait qu'il n'arriverait peut-être pas à suivre. Pour Egon, chaque changement était source d'une très grande angoisse et d'un très grand stress. Il se déchargeait évidemment à la maison, lieu de sécurité pour lui. Petit, il passait son temps à sauter en l'air, ce qui lui valut le surnom de Tigrou, en référence au tigre des histoires de Winnie l'ourson. Voici la vidéo de notre petit Tigrou à 5 ans !

Il réussit toutes ses primaires sans devoir déployer de grands efforts au niveau des apprentissages scolaires.

En 4e année, Egon devait alors avoir 8 ans, son instituteur nous alerta sur son comportement renfermé et sur le fait qu'il ne riait jamais à ses blagues. Dans le même temps, il nous confirmait les facilités d'apprentissage d'Egon. À la suite de ses conseils, nous avons fait passer un test de QI à notre fils dans un centre PMS. Ces différents tests ont mis en évidence qu'il était un enfant intelligent, timide et anxieux. Nous sommes restés avec ces seuls éléments et le conseil d'un livre à lire.

Nous avons « usé » quelques psychologues, continué à chercher et à être ballotés de gauche à droite, avec parfois, des conclusions plus que discutables de la part de professionnels. Nous avons fini par refaire un test de QI à Egon lorsqu'il avait 13 ans. Pour cela, nous nous sommes adressés à une neuropsychologue plus spécialisée. Cette fois, il présentait une précocité pour certaines parties de ces tests. À cette époque, il était aussi pris en charge par une pédopsychiatre, qui nous avait convaincus qu'une médication pourrait l'aider. En parallèle, il avait fait son entrée en secondaire. Les maux de ventre ont rapidement fait leurs apparitions. Les absences se sont amplifiées au cours de l'année, jusqu'à un refus complet de se rendre à l'école en mars. Débutait ainsi une phobie scolaire qui allait durer longtemps !

C'est à cette période qu'après avoir lu une grande quantité de livres sur le sujet des enfants dits à hauts potentiels, je finis par trouver un petit dossier écrit par Tony Attwood, psychologue britannique, sur ce qu'on appelait encore à l'époque le syndrome d'Asperger. En lisant ce document, je fus interpelée par le nombre de choses qui correspondait à notre fils. Malheureusement, la pédopsychiatre d'Egon ne tint absolument pas compte de cette information. Pourtant je lui avais fait part de ma difficulté à remplir un document qu'elle m'avait donné et qui concernait justement l'autisme. Certaines choses auraient mérité des explications pour que je puisse les remplir correctement, enfin bref… L'histoire se termina à l'hôpital lorsque notre fils fit un syndrome extrapyramidal avec la combinaison de deux médicaments qu'elle lui avait prescrits, mais qui ne convenait pas à Egon. Le syndrome extrapyramidal est une augmentation persistante ou intermittente du tonus musculaire. La seule solution qu'elle nous proposait était d'hospitaliser notre enfant dans un institut psychiatrique ! La décision fut prise d'arrêter la prise en charge, la confiance étant évidemment rompue.

Grâce à notre médecin traitant qui nous a soutenus, nous avons pu aider et faire évoluer notre fils. Il a passé sa deuxième année scolaire à la maison où il pouvait travailler seul. J'allais chercher ses cours à l'école et chaque semaine, nous rendions les travaux et devoirs. Son père et moi avions dans un premier temps envisagé l'enseignement à distance (EAD), mais la perspective de passer ses examens dans de grands auditoires à Bruxelles était inenvisageable. En fin d'année, il a eu suffisamment de force pour aller passer ses examens seul, dans le bureau d'un éducateur. C'était à l'époque où il devait passer son CE1D qui fut une formalité pour lui. En 3e année, Egon fut inscrit dans une option artistique étant donné ses facilités dans ce domaine qui d'ailleurs avaient été mises en évidence dans son test de QI. Il réussit cette année-là à retourner en classe. Nous allions le conduire et le rechercher en voiture. Malheureusement, les efforts qu'il devait déployer pour avoir le minimum de relations sociales étaient source d'un épuisement impressionnant.

Les années suivantes, Egon continua sa scolarité à la maison, parce que c'était trop épuisant pour lui d'aller à l'école. Cette année-là, la situation qu'Egon vivait fut bientôt mondiale lorsque le covid s'invita dans nos vies.

Durant cette période, nous avons entamé les démarches avec notre médecin traitant afin de réaliser des tests pour l'autisme dans un centre de ressources autisme (CRA). C'est à 16 ans, après avoir rencontré une logopède, une psychologue et un pédopsychiatre, que nous avons reçu la confirmation de mon intuition depuis 3 ans. Notre fils Egon était bien autiste !

La vie a changé, Egon a rencontré sa psychologue actuelle qui l'a aidé au-delà de nos espérances. Grâce à elle, mais aussi grâce à ses efforts et sa ténacité, notre fils s'est ouvert au monde extérieur.

Il a même reçu le prix d'excellence lorsqu'il termina sa rétho (équivalent de la terminale en France). Il n'a jamais rien lâché et ce prix reflétait bien tous les efforts qu'il avait faits pour garder la tête hors de l'eau. Le CESS en poche, il pouvait enfin souffler.

Il a pu par la suite entrer dans une académie artistique et développer son art.

Le témoignage d'Egon

Souvenir de la maternelle

« Je n'aime pas aller à l'école. En été lorsque le ciel est bleu, on joue dehors, le soleil brille fort. Il se reflète partout sur le métal des toboggans et des jeux, c'est dérangeant, perturbant, ça plaque sur les yeux et la tête. L'école a une odeur dérangeante, fréquente. Un mélange de loques mouillées, de toilette, une sorte d'aigreur avec parfois un ton d'agrumes. Je n'aime pas, surtout quand il pleut où l'odeur est plus forte, elle me déprime et me dégoute. Les chaises et les tables en bois ont une texture lisse au toucher, c'est agréable de faire glisser ses doigts dessus. Mais par contre ça fait du bruit quand on les range en fin de journée. Des glissements forts, frénétiques, ça se cogne, ça tombe sur le sol.

En hiver, je n'aime pas le froid, il pique et j'ai l'impression qu'il s'insinue partout entre mes vêtements.

Je n'aime pas le bleu pastel des murs, c'est déprimant, c'est moche.

Les plis des vêtements me dérangent, surtout aux chaussettes. Les vêtements me grattent et piquent, tout au long de la journée, ça me déconcentre parfois.

On a fait de la crème au chocolat, au soja. Ça a un goût de plastique, qui prend tout le palais, j'ai du mal à finir. Pourquoi les autres arrivent à manger cette infâme purée granuleuse avec ces gros bouts de saucisses au goût fort ? Moi, je m'en mets plein la bouche, mais je mets beaucoup de temps pour manger.

Régulièrement, on utilise de la colle, l'odeur est partout, elle pique un peu. Elle se mêle à l'odeur du papier. Je ne sais pas si j'aime ou non. Les lampes jaunes sont fortes, je n'aime pas leur couleur. C'est trop fort, ça plaque tout, c'est fatigant en fin de journée.

En primaire

Je ne joue pas avec les autres, je ne comprends pas leurs jeux. À chaque récré, je reste debout à la même distance de la porte. J'attends, je ne comprends pas les autres, comment font-ils. Je ne sais pas comment faire, ce qu'il faut dire. Je parle tout bas, le moins possible. Je me déplace de manière engourdie, comme si un exosquelette limitait mes mouvements. Regarder dans les yeux, impossible, je regarde le sol.

En secondaire

En secondaire, l'école est énorme, il y a trop de monde, trop de bruit, le rythme est changé. Je sais que je suis différent, l'isolement est habituel. L'adolescence n'aide pas, autant pour me comprendre moi que pour comprendre les autres. La fatigue s'accumule, trop de tout. Un jour, c'est fini, je peux plus.

La pédopsychiatre m'a donné une nouvelle pilule. Le soir, ça me rend euphorique. Puis un soir, dans mon lit, mes jambes bougent toutes seules. Le lendemain, je sens cette réaction partout, puis ça devient des contractions, usantes, fatigantes, à la limite de la douleur.

Les cours à la maison c'est l'idéal. Plus de fatigue. En 3e je réessaie l'école en option artistique. C'est mieux, je mange et passe mes récréations dans un bureau, mais la fatigue reste là. Stress, anxiété. Je continue le reste à la maison.

Je me sens compris pour la première fois lors des tests pour l'autisme. Maintenant, je sais pourquoi je suis comme ça. Pour l'école, j'ai travaillé comme j'ai pu afin d'avoir le CESS et d'être tranquille. Avec la psy j'ai progressivement réussi à m'extérioriser.

J'aime apprendre des choses, mais pas de la manière enseignée à l'école. »